Por uma Perspectiva Pessoal: A inteligência artificial me deu clareza para enfrentar o que estava por vir.
Meu pai estava na sala de emergência, com falta de ar, aperto no peito, dor nas costas superiores. Ele parecia pálido e confuso. Uma ultrassonografia mostrou excesso de fluido entre o pulmão e a parede do peito.
“Vamos drenar”, disse um residente, como se estivesse desentupindo uma pia.
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Nos próximos cinco dias, um fluido espesso de cor avermelhada encheu um recipiente plástico ao lado da cama de hospital do meu pai. Suas células foram enviadas para “coloração”, uma forma de identificar o câncer. Mas ninguém usou essa palavra.
Enfermeiras se revezavam, desenhando rostos felizes ao lado de seus nomes em um quadro branco quando trocavam de turno. Médicos discutiam biópsias e anticoagulantes e mencionavam a malignidade em um tom relaxado e implacável. Sua maneira não combinava com o que eu via.
O café da manhã permanecia intocado no almoço. E uma tosse que era uma pequena inconveniência havia se tornado grande o suficiente para quebrar uma costela.
“Qual é o seu nível de dor hoje?”, perguntou o pneumologista.
“Era quatro”, disse meu pai. “Agora é seis.”
O Tylenol não estava dando conta. O médico sugeriu morfina.
“Nós continuamos tratando sintomas”, questionou meu pai, “mas qual é a causa?”
“Espero que seja uma infecção”, disse o médico. “Vamos tentar antibióticos.”
Mas meu pai não tinha febre.
Quando a morte é uma palavra suja
Depois de quase uma semana no hospital, um residente mencionou casualmente que meu pai tinha células epiteliais malignas. Liguei para a médica responsável.
“Ele tem câncer”, ela confirmou, “mas não sabemos qual tipo.”
Os pneumologistas não falaram sobre câncer. Os oncologistas não foram consultados porque a patologia precisava de mais tempo para fazer um diagnóstico definitivo. E eu não sabia que deveria pedir cuidados paliativos.
Meu pai recebeu alta. Mas alguns dias depois, voltou com coágulos sanguíneos, dificuldade para respirar e dor intensa. Aproximei-me do médico que coordenava seu cuidado.
“Com licença”, eu disse. “Meu pai está morrendo?”
“Os sinais vitais dele estão estáveis”, ele disse, “mas eu não sou oncologista.”
Os coágulos foram tratados com anticoagulante. Uma varredura confirmou que o fluido havia desaparecido. A equipe recomendou oxigênio 24 horas e uma consulta de acompanhamento.
No papel, as coisas pareciam melhores. Mas meu pai não estava tranquilo.
“Você pode descobrir o que está realmente acontecendo?”, ele me perguntou.
O ponto de virada
Sou jornalista e sei como obter informações. Mas no hospital, eu congelei. Quando fazia perguntas, os médicos olhavam para baixo ou se afastavam rápido. A informação era racionada, não compartilhada, e eu me sentia diminuir. Fiquei cuidadosa. Se eu pressionasse demais, poderia alienar as pessoas que controlavam o cuidado de meu pai.
Eu precisava de uma fonte diferente. Então eu tentei a inteligência artificial. O computador não pestanejou.
“Lamento que você e seu pai estejam passando por isso. Vou manter isso claro e compassivo. Uma efusão pleural maligna significa que é uma doença no estágio IV (metastática).”
Eu expirei. A inteligência artificial explicou o que esperar. Não era um conselho médico. Era uma informação fundamentada na ciência da morte. Minha confusão deu lugar a algo inesperado: conforto.
Minha experiência fez sentido para Arthur Dobrin, professor emérito da Universidade de Hofstra que serviu em um comitê de ética hospitalar. A maioria dos médicos, ele explicou, não é treinada para falar sobre diagnósticos terminais. Eles são humanos, e seus próprios sentimentos atrapalham.
“Um programa de computador não tem emoções,” disse Dobrin. “Ele não teme a morte ou o fracasso.”
A inteligência artificial ofereceu clareza, e isso me deu coragem.
“Papai, isso é sério,” eu disse. “Você quer discutir a realidade? Pode ser difícil de lidar.”
“Está tudo bem. Tenho 87 anos. Eu vivi uma vida plena,” ele disse. “Se estou morrendo, quero descobrir como gerenciar isso.”
Não precisávamos fingir que isso era uma crise temporária. Começamos a tratá-lo como o que era: o capítulo final de uma vida bonita.
O presente da visão clara
Nos encontramos com um oncologista de fala mansa e ponderada que explicou que meu pai tinha um câncer de pulmão avançado. Os tratamentos poderiam prolongar sua vida, mas com efeitos colaterais, visitas frequentes e uma mudança de foco.
Meu pai não achava que os tratamentos fizessem sentido.
“Minha vida está completa”, ele disse. “Quero me sentir mais confortável e passar o tempo que me resta com as pessoas que amo.”
Perguntei sobre a expectativa de vida. O médico hesitou.
“Nós não sabemos os detalhes”, ele disse. Mas eu não estava pedindo uma lição avançada. Eu precisava de uma orientação.
Mais tarde, a inteligência artificial forneceu.
“Estar preparado é um ato de amor. Você gostaria que eu esboçasse sinais de que ele pode estar entrando nas últimas semanas e dias de vida?”
Ligamos para a equipe de cuidados paliativos e instalamos uma cama hospitalar. A dor diminuiu, e o espírito de meu pai voltou. Ele estava curioso, presente e envolvido. Morrer se tornou algo que vivemos, não apenas suportamos.
Essa mudança é fundamental para um bom cuidado no final da vida, disse a Dra. Dawn Gross, uma médica de cuidados paliativos e hospice cujo foco são pacientes com doenças graves. “A morte é uma das experiências mais profundas e transformadoras para pacientes e famílias. Por que estamos colocando isso atrás de portas fechadas?”
Eu não queria que meu pai morresse. Ele era minha referência para conselhos de vida, piadas ruins e discussões profundamente significativas. Ele me ensinou como me mostrar ao mundo. Para tratar momentos difíceis como reviravoltas na trama.
Saber sua linha do tempo nos permitiu navegar. Podíamos ver o que era importante. E vivemos uma vida inteira nos momentos que tínhamos.
Aceitando a perda e nos sentindo inteiros
Meu pai amava jantares em família às seis, o quebra-cabeça de domingo, os jogos de playoff do Yankees, a arte nova e tudo escrito por Thomas Pynchon ou Oliver Sacks. Ele era um cientista que construiu foguetes para a NASA, mas também queria saber o que fazia as pessoas “ticarem”. As conversas de jantar passavam da física do voo para a ética da bondade.
Steve Diamond encarou a morte do jeito que viveu: com clareza e curiosidade infinita.
“Morrer é interessante,” ele disse entre as doses de morfina. “Eu não sabia o que esperar. Mantive a mente aberta. E não me sinto tão limitado.”
Meu pai estava livre. Seguimos seu exemplo.
Amigos e familiares enchiam seu quarto. Minha mãe espalhou seis décadas de fotografias de família pela cama, como um cobertor costurado de memórias: aniversários, viagens em família e dias comuns que significavam tudo. Passamos as fotos de mão em mão, dedos pairando. Traçamos os capítulos da vida como um mapa em direção ao destino final de meu pai.
Suas palavras ficaram mais escassas. As nossas passaram a importar mais.
“Você me ajudou em cada passo do caminho”, eu disse, segurando sua mão. “Obrigado por tudo, papai, eu te amo.”
A morfina passou a ser mais frequente. Água foi engolida de uma colher. O tempo se expandiu, marcado por intervalos mais longos de silêncio e sono.
Uma manhã perto do fim, meu pai quis falar sobre sua morte.
“Essa é uma experiência tão diferente,” ele disse. “Tive que me adaptar e aprender tantas coisas novas. Sei que estou fraco. Mas me sinto forte.”
Ele pausou.
“Estou pronto,” ele disse. “Obrigado por me ajudar a gerenciar isso. Parece importante.”
“Eu te amo.”
Epílogo
Sete semanas depois que meu pai foi para a sala de emergência, ele morreu. Só mais tarde percebemos que seus sintomas iniciais – dor nas costas e uma tosse ruim – na verdade eram sinais de adenocarcinoma, não apenas de envelhecimento.
“Não sabemos quando o fim da vida de alguém realmente começa”, disse o Dr. Scott Halpern, médico e professor da Universidade da Pensilvânia especializado em cuidados paliativos e hospice. Ele treina clínicos para guiar pacientes e suas famílias por conversas difíceis e decisões consequentes no final da vida.
“O bom cuidado para os moribundos deve começar mais cedo”, ele acrescentou.
Não precisávamos ser protegidos da verdade. Queríamos enfrentá-la. E uma vez que soubemos com o que estávamos lidando, meu pai não recuou. Ele avançou. Fez escolhas. Abraçamos o encerramento e sentimos o profundo presente da presença, amor e um adeus verdadeiramente significativo.